Cerca de 1.800 brasileiros têm a doença, que é rara e a causa mais comum de nanismo. Inciativa é da biofarmacêutica BioMarin e traz histórias inspiradoras de pessoas que convivem com a condição

No mês que marca o Dia Nacional de Combate ao Preconceito Contra a Pessoa com Nanismo e o Dia Internacional de Conscientização do Nanismo, ambos no dia 25 de outubro, a BioMarin, farmacêutica global de biotecnologia, lança a quarta edição da campanha "Minha História Vai Além", pioneira no combate ao preconceito e na conscientização sobre a acondroplasia. Este ano, com o mote "Além da Curva", a iniciativa tem por objetivo ampliar o debate sobre a individualidade e a superação dos desafios enfrentados por pessoas com a condição.

Entre as ações da campanha, está o vídeo manifesto, que traz histórias reais e inspiradoras de pessoas que são "além da curva" como é o caso, por exemplo, do Bruno Pinheiro Carra, paratleta brasileiro de halterofilismo e um dos embaixadores da iniciativa, que mesmo com limitações físicas impostas pela acondroplasia, encontrou no esporte um caminho de superação.

"O objetivo da campanha vai além de conscientizar a sociedade a respeito da acondroplasia. Precisamos evidenciar que a enfermidade é apenas uma característica na vida de quem tem a doença e que não há limites para sonhar. O desenvolvimento de quem tem o diagnóstico não é definido pela condição, mas sim pela capacidade de cada um de superar as barreiras impostas pela sociedade", explica Elisa Sobreira, diretora médica da BioMarin Brasil.

A campanha "Minha História Vai Além" também ganha espaço no podcast "Não Inviabilize". Por meio do quadro Alarme, a apresentadora e roteirista, Déia Freitas, conta a história da mineira, Fernanda Teixeira Fonseca da Silva, médica com acondroplasia que também tem uma jornada de superação. "Quem tem acondroplasia, tem um potencial ilimitado de crescimento emocional e social. É necessário ter um olhar atento para isso e fomentar um ambiente de maior empatia e inclusão, confrontando estigmas e a falta de informação. O verdadeiro crescimento acontece quando esse grupo é incentivado a ver além das limitações físicas e acreditar que pode ir além, em qualquer curva que a vida apresente", finaliza Elisa.

Para mais informações sobre a campanha, visite o perfil convivendocomacondro e acesse o website interativo Minha História Vai Além para conhecer mais sobre a história além da curva do Bruno e de outras pessoas com acondroplasia.

Sobre a acondroplasia

A acondroplasia é a causa mais comum de nanismo; apesar disso, a acondroplasia é uma doença rara que afeta os ossos e a cartilagem devido a uma mutação no gene FGFR3,3 o que reduz a velocidade de crescimento ósseo, resultando em ossos de tamanhos desproporcionais e altura abaixo da média. Trata-se de uma alteração genética que compromete o crescimento de 1 a cada 25 mil crianças nascidas vivas, todos os anos.4 80% das crianças com acondroplasia nascem de pais de estatura mediana.

A acondroplasia vai além da baixa estatura e pode afetar outras partes do corpo, como por exemplo os ouvidos, com infecções e otites que afetam até 25% das crianças e pode levar à perda auditiva; a boca com problemas de desalinhamento dos dentes, palato estreito, mordida aberta ou prognatismo; problemas na coluna como a cifose; cotovelos, com rigidez que pode limitar a capacidade de endireitar totalmente seus braços;6 nas pernas, com o arqueamento dos membros que afetam o caminhar e o correr e, podem necessitar de cirurgias; e outros problemas como obesidade, pressão arterial e dores nas costas e nas pernas.

Sobre a BioMarin

Fundada em 1997, a BioMarin é uma farmacêutica global de biotecnologia, dedicada a transformar vidas por meio da descoberta genética. A empresa desenvolve e comercializa terapias direcionadas que abordam a causa raiz das condições genéticas. As capacidades de pesquisa e desenvolvimento da BioMarin resultaram em oito terapias comerciais transformacionais para pacientes com distúrbios genéticos raros. A abordagem diferenciada da empresa para a descoberta de medicamentos produziu um portfólio diversificado de candidatos comerciais, clínicos e pré-clínicos que atendem a uma necessidade médica significativa não atendida, possuem biologia bem compreendida e oferecem uma oportunidade de ser o primeiro a comercializar ou oferecer um benefício substancial sobre as opções de tratamento existentes. Para obter informações adicionais, visite www.biomarin.com.br.